Comment mieux vivre avec une douleur de longue durée ?

Vivre avec une douleur qui dure ne signifie pas apprendre à « supporter » chaque journée en attendant qu'elle passe.

Lorsque la douleur devient chronique, la prise en charge peut poursuivre plusieurs objectifs en parallèle :

• traiter une cause lorsqu'elle est identifiable ;
• réduire les symptômes ;
• préserver ou retrouver la fonction ;
• améliorer le sommeil ;
• reprendre des activités importantes ;
• maintenir le travail lorsque c'est possible ;
• protéger le moral et les relations ;
• réduire la charge créée par le parcours de soins.

L'objectif n'est donc pas forcément de choisir entre :

• « guérir » ;
• et « apprendre à vivre avec ».

On peut chercher à améliorer la douleur tout en reconstruisant une vie qui ne dépend pas entièrement de sa disparition.

La HAS insiste justement sur une approche multidimensionnelle de la douleur chronique, avec une prise en charge graduée et coordonnée selon la complexité de la situation.

Qu'est-ce qu'une douleur de longue durée ?

Une douleur chronique est généralement une douleur qui persiste ou récidive pendant plus de trois mois.

Mais cette définition de durée ne dit pas pourquoi elle existe.

Elle peut être liée à :

• arthrose ;
• neuropathie ;
• maladie inflammatoire ;
• endométriose ;
• cancer ;
• fibromyalgie ;
• lombalgie chronique ;
• séquelles après blessure ;
• autre maladie.

Certaines douleurs sont dites chroniques primaires lorsque la douleur constitue elle-même un problème clinique majeur.

D'autres sont secondaires à une pathologie identifiable.

Cette distinction influence le traitement.

Pourquoi éviter l'explication unique par le « système nerveux » ?

Parce qu'une douleur chronique peut impliquer le système nerveux sans être uniquement un problème de sensibilisation.

Une personne peut avoir :

• une inflammation active ;
• une compression nerveuse ;
• une arthrose ;
• une maladie viscérale ;
• une douleur nociplastique ;
• plusieurs mécanismes simultanément.

Voir : Douleur chronique et hypersensibilisation du système nerveux.

Comprendre les mécanismes aide.

Mais remplacer tout diagnostic par « votre système nerveux est en alerte » appauvrit la prise en charge.

Première étape : savoir ce que l'on traite

Posez-vous quelques questions simples :

• quel diagnostic a été retenu ?
• qu'est-ce qui reste incertain ?
• quels traitements ont été réellement essayés ?
• quelles fonctions sont les plus limitées ?
• existe-t-il un signe qui nécessite une réévaluation ?

Une stratégie utile part du problème réel, pas d'une liste générique de conseils bien-être.

Quand faut-il demander une nouvelle évaluation ?

Reconsultez si la douleur :

• change nettement ;
• augmente progressivement ;
• devient neurologique ;
• s'accompagne de faiblesse ;
• s'accompagne de fièvre ;
• entraîne un gonflement important ;
• survient après un nouveau traumatisme ;
• s'accompagne d'une perte de poids inexpliquée ;
• provoque un autre symptôme inhabituel.

Une douleur connue depuis longtemps n'empêche pas l'apparition d'un nouveau problème.

Que signifie « mieux vivre » avec la douleur ?

Cela peut signifier :

• avoir moins de poussées ;
• mieux comprendre quoi faire lorsqu'elles surviennent ;
• marcher davantage ;
• dormir mieux ;
• reprendre un loisir ;
• travailler dans de meilleures conditions ;
• avoir moins peur de certaines activités ;
• dépendre moins des soins passifs ;
• retrouver des projets.

La qualité de vie peut donc progresser avant que la douleur n'atteigne zéro.

Pourquoi la fonction compte-t-elle autant que l'intensité ?

Une échelle de douleur mesure une partie de l'expérience.

Elle ne dit pas :

• ce que vous pouvez faire ;
• combien de temps vous récupérez après une activité ;
• si vous travaillez ;
• si vous voyez vos proches.

Une personne peut passer de :

• douleur 7/10 et très peu d'activité

à :

• douleur 5/10 avec reprise de la marche et d'un loisir.

Ce changement est cliniquement important.

Comment choisir un objectif utile ?

Préférez un objectif fonctionnel.

Par exemple :

• marcher 20 minutes ;
• conduire 30 minutes ;
• cuisiner ;
• revenir au travail ;
• reprendre le jardinage ;
• assister à une sortie.

Un objectif fonctionnel permet ensuite d'identifier les leviers nécessaires.

Faut-il essayer de tout améliorer à la fois ?

Non.

Une personne douloureuse peut déjà devoir gérer :

• rendez-vous ;
• médicaments ;
• exercices ;
• travail ;
• fatigue.

Ajouter dix nouvelles recommandations augmente parfois la charge mentale.

Voir : Douleur chronique et charge mentale.

Choisissez plutôt un ou deux leviers prioritaires.

Le mouvement est-il toujours l'un d'eux ?

Il est souvent important dans les douleurs musculosquelettiques, mais pas sans contexte.

Voir : Faut-il bouger lorsqu'on souffre ?.

Dans de nombreux tableaux, l'activité adaptée aide à préserver ou retrouver :

• force ;
• endurance ;
• mobilité ;
• fonction.

Mais une poussée inflammatoire, une fracture ou un déficit neurologique ne se gèrent pas comme une lombalgie commune.

Comment reprendre une activité quand on a peur d'avoir plus mal ?

Commencez à un niveau compatible avec vos capacités actuelles.

Puis augmentez progressivement :

• durée ;
• fréquence ;
• résistance ;
• complexité.

Voir : Activité physique et douleurs chroniques.

Une augmentation temporaire d'une douleur familière n'est pas toujours un signe de lésion.

Mais un nouveau symptôme doit être interprété autrement.

Comment éviter le cycle « bon jour / trop d'activité / mauvais jour » ?

Certaines personnes essaient de tout rattraper lorsqu'elles se sentent mieux.

Le lendemain, elles doivent réduire fortement leur activité.

Ce fonctionnement peut être stabilisé en recherchant une charge plus reproductible.

Le pacing peut aider à :

• fractionner ;
• répartir ;
• éviter les extrêmes.

Mais il ne doit pas devenir une limitation fixe empêchant toute progression.

Faut-il « écouter son corps » ?

Oui, mais cette phrase doit être précisée.

Écouter son corps peut vouloir dire :

• reconnaître une aggravation inhabituelle ;
• adapter temporairement une charge ;
• consulter si un signe nouveau apparaît.

Cela ne doit pas automatiquement signifier :

• arrêter dès que la douleur augmente ;
• éviter toute activité incertaine.

Pourquoi le sommeil mérite-t-il une vraie place ?

Parce que douleur et sommeil s'influencent dans les deux directions.

Une douleur peut :

• retarder l'endormissement ;
• provoquer des réveils ;
• rendre certaines positions difficiles.

Un mauvais sommeil peut aussi augmenter :

• fatigue ;
• irritabilité ;
• sensibilité douloureuse chez certaines personnes.

Voir :

• Pourquoi la douleur perturbe-t-elle le sommeil ?
• Le manque de sommeil peut-il augmenter la douleur ?

Faut-il simplement améliorer son « hygiène de sommeil » ?

Pas toujours.

Une insomnie chronique peut nécessiter une prise en charge spécifique comme la TCC-I.

Une personne peut aussi avoir :

• apnée du sommeil ;
• jambes sans repos ;
• effet médicamenteux.

Le sommeil doit être évalué comme un problème à part entière lorsqu'il se dégrade durablement.

Comment gérer la fatigue ?

D'abord en évitant de conclure :

« c'est normal, j'ai mal ».

Voir : Pourquoi la douleur chronique fatigue autant ?.

Une fatigue persistante peut être liée à :

• douleur ;
• sommeil ;
• médicaments ;
• déconditionnement ;
• maladie inflammatoire ;
• anémie ;
• hypothyroïdie ;
• dépression ;
• autre problème.

Le bon traitement dépend de la cause.

Le stress doit-il être « supprimé » ?

Non.

Le stress fait partie de la vie.

Le problème est surtout lorsqu'il devient :

• chronique ;
• très intense ;
• ou qu'il réduit les capacités de récupération.

Voir : Gestion du stress.

Le stress peut modifier :

• sommeil ;
• activité ;
• attention ;
• perception de la douleur.

Mais il ne doit pas devenir une explication universelle de tout symptôme.

Que faire quand le travail entretient les difficultés ?

Regardez les contraintes concrètes :

• durée assise ;
• manutention ;
• horaires ;
• rythme ;
• pression ;
• impossibilité de faire des pauses ;
• transport.

Le médecin du travail peut être utile pour :

• aménagement ;
• reprise ;
• adaptation de certaines tâches.

Voir : Travail de bureau et douleurs persistantes.

Faut-il attendre de ne plus avoir mal pour reprendre le travail ?

Pas toujours.

Selon le métier et le diagnostic, une reprise adaptée peut survenir avant la disparition complète des symptômes.

L'objectif est parfois de maintenir :

• participation ;
• rythme ;
• lien social ;
• autonomie financière.

La reprise doit néanmoins être compatible avec les contraintes médicales.

Pourquoi la vie sociale mérite-t-elle aussi une stratégie ?

Parce que la douleur peut progressivement réduire :

• sorties ;
• loisirs ;
• rencontres.

Voir : Douleur chronique et isolement.

Le but n'est pas de « se forcer ».

Il est de conserver des formats compatibles :

• rencontre plus courte ;
• lieu proche ;
• possibilité de s'asseoir ;
• activité adaptée.

Comment protéger le moral ?

Une douleur durable peut provoquer :

• découragement ;
• anxiété ;
• irritabilité ;
• tristesse.

Voir : Comment préserver son moral malgré la douleur ?.

Cela ne veut pas dire que la douleur est psychologique.

Mais la santé mentale mérite une prise en charge lorsqu'elle se dégrade.

Quelle place pour l'acceptation ?

L'acceptation peut aider lorsqu'une partie de la situation ne peut pas être changée immédiatement.

Voir : Accepter la douleur sans renoncer à agir.

Elle ne signifie pas :

• renoncer aux soins ;
• arrêter de progresser.

Elle consiste surtout à éviter que toute la vie reste suspendue à la disparition complète de la douleur.

Faut-il traiter les poussées différemment du quotidien ?

Oui.

Une poussée connue peut nécessiter temporairement :

• moins de charge ;
• davantage de récupération ;
• traitement déjà validé.

Voir : Pourquoi certaines douleurs reviennent-elles régulièrement ?.

Le plan doit aussi préciser :

• ce qui reste habituel ;
• ce qui impose une consultation.

Pourquoi avoir un plan de poussée ?

Parce qu'une poussée crée souvent de l'incertitude.

Un plan peut répondre à l'avance à quatre questions :

Que puis-je réduire ?

Activité, durée, charge.

Que puis-je maintenir ?

Mouvement tolérable, tâches importantes.

Quel traitement déjà validé puis-je utiliser ?

Selon le médecin ou le pharmacien.

Quand dois-je reconsulter ?

Si durée, intensité ou symptômes dépassent le profil habituel.

Cela diminue le nombre de décisions prises dans l'urgence.

Comment gérer les médicaments au long cours ?

Avec des réévaluations régulières.

Demandez :

• ce médicament aide-t-il réellement ?
• améliore-t-il la fonction ?
• quels effets indésirables provoque-t-il ?
• est-il toujours indiqué ?

Une douleur chronique peut conduire à accumuler des traitements.

Le but n'est pas forcément d'ajouter une nouvelle molécule à chaque aggravation.

Les approches complémentaires peuvent-elles aider ?

Oui, selon l'objectif.

Mais elles doivent être utilisées comme compléments et non comme succession infinie de « choses à essayer ».

Un ostéopathe peut parfois apporter :

• confort ;
• mobilité.

Un masseur bien-être peut apporter :

• détente ;
• soulagement temporaire.

Une sophrologue ou un sophrologue peut proposer :

• relaxation ;
• respiration.

Un hypnothérapeute peut être envisagé pour certains projets liés :

• au stress ;
• à l'attention ;
• à la perception de la douleur.

L'objectif doit rester clair.

Quand un psychologue peut-il être particulièrement utile ?

Un psychologue peut aider lorsque la douleur s'accompagne de :

• anxiété ;
• dépression ;
• peur du mouvement ;
• évitement ;
• isolement ;
• perte de repères.

NICE recommande d'envisager TCC ou ACT dans la douleur chronique primaire.

Cela ne signifie pas que la douleur est imaginaire.

Pourquoi la coordination des soins est-elle importante ?

Parce qu'un parcours fragmenté peut lui-même devenir un problème.

La personne peut recevoir :

• conseils contradictoires ;
• multiples rendez-vous ;
• examens répétés ;
• traitements peu coordonnés.

La HAS recommande justement un parcours gradué autour du médecin traitant, avec recours à des structures spécialisées lorsque la douleur devient complexe ou résistante.

Quand une structure spécialisée douleur peut-elle être utile ?

Lorsque la situation devient :

• très invalidante ;
• complexe ;
• difficile à contrôler ;
• résistante à une prise en charge bien conduite.

Une structure spécialisée peut associer :

• médecin ;
• rééducation ;
• psychologie ;
• plusieurs disciplines coordonnées.

Voir : Douleurs chroniques : quand consulter ?.

Comment éviter de devenir gestionnaire de sa douleur à temps plein ?

Posez-vous régulièrement cette question :

ce suivi ou cette intervention change-t-il une décision ou améliore-t-il une fonction importante ?

Si non, il peut être raisonnable de simplifier.

Toutes les données ne méritent pas d'être suivies.

Tous les traitements possibles n'ont pas besoin d'être essayés.

Comment savoir si l'on progresse ?

Ne mesurez pas seulement la douleur.

Suivez aussi :

• sommeil ;
• marche ;
• force ;
• durée d'activité ;
• travail ;
• loisirs ;
• relations ;
• autonomie ;
• temps nécessaire pour récupérer après un effort.

Ces indicateurs peuvent montrer une progression alors que la douleur varie encore.

Une semaine difficile annule-t-elle les progrès ?

Non.

Les douleurs chroniques fluctuent souvent.

Une poussée peut réduire temporairement :

• activité ;
• énergie ;
• moral.

L'important est surtout la trajectoire sur plusieurs semaines ou mois.

Un plan concret en sept étapes

1. Clarifier le diagnostic et les signes d'alerte

Savoir ce qui doit être surveillé.

2. Choisir un objectif fonctionnel

Un objectif important pour vous.

3. Identifier le principal frein actuel

Douleur ? sommeil ? fatigue ? peur ? travail ?

4. Choisir une action réaliste

Pas cinq.

5. Préparer un plan pour les poussées

Réduire l'incertitude.

6. Conserver un domaine de vie qui n'est pas médical

Relation, loisir, projet.

7. Réévaluer la trajectoire

Si rien ne progresse, modifier le plan.

Quand demander une aide urgente ?

Une douleur chronique n'empêche pas une urgence médicale.

Cherchez rapidement de l'aide en cas de :

• déficit neurologique brutal ;
• difficulté respiratoire importante ;
• douleur thoracique inhabituelle ;
• fièvre avec dégradation marquée ;
• autre symptôme aigu inquiétant.

Et si la douleur s'accompagne d'idées suicidaires ou de peur de vous faire du mal, appelez le 3114, gratuit 24 h/24 et 7 j/7.

En cas de danger immédiat : 15 ou 112.

Comment utiliser Holia ?

Le parcours commence généralement avec :

• médecin ;
• kinésithérapeute ;
• spécialiste si nécessaire.

Holia peut ensuite aider à explorer des accompagnements complémentaires :

• psychologue ;
• ostéopathe ;
• masseur bien-être ;
• sophrologue ;
• hypnothérapeute.

Vous pouvez aussi chercher un praticien près de chez vous.

Sources et références

• HAS - Parcours de santé d'une personne présentant une douleur chronique (ouvre un site externe)
• NICE - Chronic pain (primary and secondary) in over 16s: assessment and management (ouvre un site externe)
• OMS - Guideline for non-surgical management of chronic primary low back pain in adults (ouvre un site externe)
• Cochrane - Physical activity and exercise for chronic pain in adults: an overview of Cochrane Reviews (ouvre un site externe)
• Ministère de la Santé - Le numéro national de prévention du suicide (ouvre un site externe)