Douleurs chroniques sans cause clairement identifiée

Avoir mal depuis des mois alors que les examens ne montrent pas de cause évidente peut être particulièrement déstabilisant.

La personne peut finir par entendre des phrases comme :

• « tout est normal » ;
• « vous n'avez rien » ;
• « c'est sûrement le stress » ;
• « votre cerveau fabrique la douleur ».

Aucune de ces formulations n'est satisfaisante.

L'absence d'une cause clairement identifiée ne signifie ni absence de douleur, ni absence de mécanisme, ni origine psychologique automatique.

Elle signifie simplement qu'à ce stade, les examens et l'évaluation clinique n'ont pas permis d'identifier une lésion ou une maladie qui explique suffisamment le tableau.

Dans certaines situations, une nouvelle cause finit par être identifiée. Dans d'autres, la douleur répond davantage à la définition d'une douleur chronique primaire ou à des mécanismes nociplastiques. Et chez certaines personnes, plusieurs mécanismes coexistent.

La priorité reste donc de distinguer ce qui a réellement été exclu, ce qui reste plausible et ce qui peut déjà être traité sans attendre une explication parfaite.

Une douleur peut-elle être réelle sans anomalie visible ?

Oui.

La douleur n'est pas une photographie directe de l'état des tissus.

L'IASP la définit comme une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée, ou ressemblant à celle associée, à une lésion tissulaire réelle ou potentielle.

Cette définition rappelle deux choses importantes :

• une lésion peut provoquer de la douleur ;
• une douleur peut également exister sans lésion actuellement visible ou proportionnelle à son intensité.

Cela ne rend pas la douleur moins réelle.

Pourquoi une IRM ou une prise de sang normale ne suffit-elle pas à conclure ?

Parce qu'aucun examen ne mesure « la douleur » elle-même.

Une IRM recherche certaines anomalies anatomiques.

Une prise de sang recherche certains marqueurs.

Un examen neurologique évalue certaines fonctions.

Chaque outil répond à une question précise.

Un résultat normal peut donc être rassurant sur ce qu'il explore sans expliquer entièrement :

• une brûlure ;
• une douleur diffuse ;
• une hypersensibilité ;
• une douleur fluctuante.

Est-ce que les examens peuvent aussi montrer des anomalies qui ne font pas mal ?

Oui.

C'est particulièrement fréquent avec l'imagerie musculosquelettique.

Certaines modifications :

• dégénératives ;
• discales ;
• articulaires

peuvent être visibles chez des personnes qui n'ont pas de douleur.

Cela montre pourquoi il faut toujours relier l'imagerie :

• aux symptômes ;
• à l'examen ;
• à l'histoire clinique.

Trouver quelque chose sur une image ne prouve pas forcément que l'on a trouvé la cause.

Que signifie « aucune cause retrouvée » ?

Cette phrase peut recouvrir des situations très différentes.

Aucun diagnostic n'a encore été posé

Le bilan est incomplet ou la maladie est difficile à identifier.

Une cause grave a été écartée, mais le mécanisme reste incertain

La situation est rassurante sur certains points sans être parfaitement expliquée.

Une douleur chronique primaire est envisagée

La douleur elle-même devient le problème clinique principal.

Plusieurs facteurs existent sans explication unique

Par exemple :

• anciennes lésions ;
• sommeil perturbé ;
• sensibilisation ;
• déconditionnement ;
• anxiété liée aux symptômes.

Ces scénarios ne se traitent pas de la même façon.

Qu'est-ce qu'une douleur chronique primaire ?

NICE définit la douleur chronique primaire comme une douleur durant plus de trois mois :

• sans maladie sous-jacente claire qui l'explique suffisamment ;
• ou dont la douleur et le retentissement sont disproportionnés par rapport à la lésion ou maladie observable.

La fibromyalgie fait partie des exemples de douleurs chroniques primaires.

Mais cette catégorie ne signifie pas :

• « douleur imaginaire » ;
• « douleur psychologique » ;
• « aucune cause biologique ».

Les mécanismes restent partiellement compris.

Peut-on avoir une douleur chronique primaire et une maladie identifiable ?

Oui.

NICE rappelle que douleur chronique primaire et douleur chronique secondaire peuvent coexister.

Par exemple, une personne peut avoir :

• de l'arthrose ;
• et une douleur beaucoup plus diffuse ou invalidante que ce qu'explique cette seule arthrose.

Le raisonnement n'est donc pas toujours « soit lésion, soit sensibilisation ».

Plusieurs mécanismes peuvent se superposer.

Qu'est-ce qu'une douleur nociplastique ?

L'IASP utilise le terme douleur nociplastique pour décrire une douleur liée à une altération de la nociception sans preuve claire :

• de lésion tissulaire activant les nocicepteurs ;
• ni de lésion ou maladie du système somatosensoriel expliquant la douleur.

C'est un concept différent :

• de la douleur nociceptive ;
• de la douleur neuropathique.

Il aide à décrire certains tableaux.

Il ne doit pas devenir une nouvelle étiquette posée simplement parce qu'une IRM est normale.

Nociplastique et sensibilisation centrale, est-ce la même chose ?

Pas exactement.

La sensibilisation centrale désigne des modifications de la réponse du système nerveux à certaines stimulations.

La douleur nociplastique est une catégorie clinique plus large.

Des critères ont été proposés pour aider les cliniciens à reconnaître un phénotype nociplastique musculosquelettique.

Mais il ne suffit pas de dire :

• « vous êtes sensible au toucher » ;
• ou « vous êtes stressé »

pour poser ce type de raisonnement.

Voir : Douleur chronique et hypersensibilisation du système nerveux.

Quels signes peuvent orienter vers un mécanisme nociplastique ?

Selon le contexte, les cliniciens peuvent retrouver :

• douleur diffuse ou régionale persistante ;
• hypersensibilité à certains stimuli ;
• douleur qui dépasse la zone initialement touchée ;
• symptômes associés comme fatigue ou sommeil perturbé.

Mais ces signes ne sont pas spécifiques.

Ils peuvent aussi exister dans :

• maladies inflammatoires ;
• neuropathies ;
• autres pathologies.

Le diagnostic reste clinique.

Une douleur inexpliquée vient-elle du cerveau ?

Toutes les douleurs impliquent le cerveau, puisqu'il participe à l'expérience douloureuse.

Mais dire « ça vient du cerveau » est généralement trop vague pour être utile.

Une douleur chronique peut impliquer :

• moelle épinière ;
• nerfs périphériques ;
• voies descendantes de modulation ;
• attention ;
• système immunitaire ;
• tissus périphériques ;
• facteurs psychologiques et sociaux.

La réalité est souvent distribuée entre plusieurs niveaux.

Le cerveau peut-il « inventer » une douleur ?

Cette formulation est trompeuse.

Une hallucination, une simulation volontaire et une douleur nociplastique sont trois choses différentes.

La personne ressent réellement la douleur.

Le fait qu'un mécanisme ne soit pas visible sur une radiographie ne transforme pas le symptôme en invention.

Le stress peut-il expliquer une douleur sans cause trouvée ?

Il peut contribuer à certaines douleurs ou modifier leur retentissement.

Mais il ne doit pas devenir le diagnostic par défaut.

Le stress peut agir sur :

• sommeil ;
• activité ;
• tension musculaire ;
• attention ;
• récupération.

Voir : Stress et douleur : quel lien ?.

Une douleur nouvelle, persistante ou évolutive mérite d'abord une vraie évaluation.

Et l'anxiété ?

Une douleur mal expliquée peut elle-même créer de l'anxiété.

La personne peut se demander :

• a-t-on raté quelque chose ?
• est-ce grave ?
• est-ce que cela va s'aggraver ?

Cette inquiétude peut augmenter :

• surveillance du corps ;
• consultations répétées ;
• évitement.

Traiter l'anxiété peut donc être utile sans conclure qu'elle est la cause de la douleur.

Pourquoi l'incertitude médicale est-elle si difficile à vivre ?

Parce qu'elle laisse sans réponse claire des questions essentielles :

• que puis-je faire ?
• qu'est-ce qui est dangereux ?
• comment savoir si ça change ?
• quel professionnel consulter ?

Une bonne prise en charge doit donc donner un cadre d'action, même lorsque l'étiquette diagnostique reste imparfaite.

Faut-il continuer les examens jusqu'à trouver quelque chose ?

Pas indéfiniment.

Répéter des examens sans nouvelle question clinique peut :

• découvrir des anomalies incidentales ;
• augmenter l'inquiétude ;
• multiplier les consultations ;
• retarder la rééducation.

La HAS privilégie une prise en charge structurée et graduée de la douleur chronique.

Les examens complémentaires doivent être guidés par :

• l'histoire ;
• l'examen ;
• un changement clinique ;
• une hypothèse précise.

Quand faut-il relancer les investigations ?

Une nouvelle évaluation est importante si apparaissent notamment :

• perte de poids inexpliquée ;
• fièvre ;
• faiblesse nouvelle ;
• déficit neurologique ;
• articulation rouge et très gonflée ;
• douleur nocturne nouvelle et progressive ;
• changement brutal du profil ;
• nouveau traumatisme ;
• symptômes généraux inhabituels.

Une douleur déjà chronique ne protège pas contre l'apparition d'un nouveau problème.

Une douleur diffuse nécessite-t-elle une approche différente ?

Souvent.

Une douleur présente dans plusieurs régions peut orienter vers :

• fibromyalgie ;
• maladie inflammatoire ;
• trouble endocrinien ;
• effet médicamenteux ;
• autre maladie systémique ;
• mécanismes nociplastiques.

Voir : Douleurs diffuses dans tout le corps.

Il est donc particulièrement important d'éviter l'autodiagnostic par « hypersensibilisation ».

Pourquoi la fibromyalgie revient-elle souvent dans ce sujet ?

Parce que la fibromyalgie est un exemple reconnu de douleur chronique primaire.

Elle peut associer :

• douleurs diffuses ;
• fatigue ;
• sommeil non réparateur ;
• difficultés cognitives.

Mais toute douleur inexpliquée n'est pas une fibromyalgie.

Voir : Fibromyalgie : comprendre les douleurs diffuses.

Comment traiter quand on ne connaît pas parfaitement la cause ?

On peut parfois agir sur plusieurs dimensions en parallèle.

Fonction

Retrouver progressivement :

• mouvement ;
• force ;
• activités.

Sommeil

Traiter une insomnie lorsqu'elle existe.

Santé mentale

Prendre en charge :

• anxiété ;
• dépression ;
• peur du mouvement.

Médicaments

Réévaluer leur bénéfice réel et leurs effets indésirables.

Travail et quotidien

Adapter les contraintes qui augmentent le handicap.

Une prise en charge utile n'a pas besoin d'attendre une explication parfaite pour commencer.

Quelle place pour l'activité physique ?

Pour la douleur chronique primaire, NICE recommande :

• un programme d'exercice supervisé ;
• le maintien d'une activité physique à long terme.

Le programme doit tenir compte :

• des capacités ;
• des préférences ;
• des besoins.

Voir : Activité physique et douleurs chroniques.

Cela ne signifie pas que l'exercice constitue la preuve que la douleur est « non lésionnelle ».

Et la TCC ou l'ACT ?

NICE recommande d'envisager :

• TCC ;
• ACT

pour certaines personnes souffrant de douleur chronique primaire.

Ces approches peuvent aider sur :

• peur ;
• évitement ;
• détresse ;
• qualité de vie ;
• engagement dans les activités.

Voir :

• TCC
• Accepter la douleur sans renoncer à agir

Le recours à une psychothérapie ne signifie pas que la douleur est imaginaire.

Pourquoi un psychologue peut-il avoir sa place ?

Un psychologue peut être particulièrement utile lorsque l'incertitude s'accompagne de :

• anxiété importante ;
• peur d'une maladie grave malgré des bilans rassurants ;
• évitement ;
• dépression ;
• perte de confiance.

Il intervient sur le retentissement et les stratégies d'adaptation, pas pour décréter que la douleur est « dans la tête ».

Une sophrologue ou un sophrologue peut-il aider ?

Une sophrologue ou un sophrologue peut proposer :

• respiration ;
• relaxation ;
• attention corporelle.

Cela peut être un complément lorsque :

• stress ;
• tension ;
• sommeil

compliquent le quotidien.

Mais la sophrologie ne remplace pas :

• diagnostic ;
• traitement médical ;
• rééducation.

Et l'hypnose ?

Un hypnothérapeute peut être envisagé pour certains objectifs complémentaires autour :

• de la perception de la douleur ;
• du stress ;
• de la relaxation.

Voir : Hypnose et gestion de la douleur.

L'objectif doit rester précis et réaliste.

Et l'ostéopathie ?

Un ostéopathe peut éventuellement être consulté pour certains objectifs de :

• confort ;
• mobilité ;
• accompagnement musculosquelettique.

Mais il faut être particulièrement prudent devant une douleur sans diagnostic clair.

Une consultation manuelle ne doit pas transformer l'incertitude en pseudo-explication comme :

• « vertèbre déplacée » ;
• « fascia bloqué » ;
• « inflammation invisible ».

Le cadre médical doit rester cohérent.

Quel professionnel consulter en premier ?

Si la cause n'est pas claire, le médecin traitant reste généralement le point de départ.

Selon le tableau, il peut orienter vers :

• rhumatologue ;
• neurologue ;
• médecin de médecine physique et de réadaptation ;
• autre spécialiste ;
• structure spécialisée douleur ;
• kinésithérapeute.

Les professionnels Holia peuvent ensuite compléter ce parcours lorsque l'objectif est clair.

Quand une structure douleur devient-elle pertinente ?

La HAS recommande une prise en charge graduée.

Un recours spécialisé peut être utile lorsque la douleur devient :

• complexe ;
• très invalidante ;
• résistante aux premières prises en charge ;
• difficile à coordonner.

Une structure douleur peut croiser plusieurs regards :

• médical ;
• rééducatif ;
• psychologique.

Comment éviter l'errance thérapeutique ?

Avant chaque nouvelle intervention, demandez :

1. quelle hypothèse cherche-t-on à traiter ?
2. quel résultat attend-on ?
3. au bout de combien de temps juge-t-on l'effet ?
4. que fait-on si cela ne fonctionne pas ?

Cela aide à éviter une succession interminable de traitements sans objectif.

Comment mesurer une amélioration lorsque la cause reste incertaine ?

Ne mesurez pas seulement la douleur.

Regardez aussi :

• marche ;
• sommeil ;
• capacité à travailler ;
• activités reprises ;
• nombre de poussées ;
• fatigue ;
• anxiété liée aux symptômes ;
• autonomie.

Une progression fonctionnelle est importante même si l'explication biologique reste incomplète.

Comment utiliser Holia ?

Holia n'a pas vocation à remplacer le diagnostic médical.

Une fois le cadre de sécurité établi, la plateforme peut aider à trouver un accompagnement complémentaire adapté au problème dominant :

• psychologue si anxiété, peur ou retentissement psychologique prennent beaucoup de place ;
• sophrologue pour relaxation et respiration ;
• hypnothérapeute pour certains objectifs de gestion de la douleur ;
• ostéopathe pour certains objectifs musculosquelettiques complémentaires lorsque le diagnostic est suffisamment clarifié.

Vous pouvez aussi chercher un praticien près de chez vous.

Sources et références

• IASP - Terminology: Pain (ouvre un site externe)
• Inserm - Douleur (ouvre un site externe)
• HAS - Parcours de santé d'une personne présentant une douleur chronique (ouvre un site externe)
• NICE - Chronic pain (primary and secondary) in over 16s: assessment and management (ouvre un site externe)
• Nociplastic Pain Criteria or Recognition of Central Sensitization? Pain Phenotyping in the Past, Present and Future (ouvre un site externe)