Douleurs chroniques et syndrome de fatigue chronique

Douleurs chroniques et encéphalo­myélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) peuvent coexister.

Une personne peut présenter :

• douleurs musculaires ;
• douleurs articulaires ;
• céphalées ;
• sommeil non réparateur ;
• difficultés cognitives ;
• intolérance orthostatique ;
• fatigue profonde.

Mais l'EM/SFC ne se résume pas à :

• « être très fatigué » ;
• souffrir depuis longtemps ;
• manquer d'activité ;
• être stressé.

Le repère central est le malaise post-effort : une aggravation disproportionnée des symptômes après une activité physique, cognitive, émotionnelle ou sociale parfois modeste.

Cette aggravation peut être :

• retardée ;
• prolongée ;
• beaucoup plus importante que ce que l'effort laisserait prévoir.

C'est ce point qui change profondément la manière d'aborder l'activité.

Dans de nombreuses douleurs chroniques, une progression graduelle de l'activité peut être utile. Dans l'EM/SFC, imposer des augmentations fixes d'exercice peut aggraver les symptômes.

Le diagnostic et la prise en charge relèvent donc d'un médecin connaissant la maladie.

Holia ne traite pas l'EM/SFC. Un psychologue peut éventuellement accompagner l'anxiété, le deuil des capacités antérieures, l'isolement ou l'adaptation à une maladie chronique, mais il ne traite pas le malaise post-effort et la maladie ne doit pas être présentée comme psychologique.

Qu'est-ce que l'EM/SFC ?

L'EM/SFC est une maladie chronique complexe caractérisée par une réduction importante des capacités antérieures associée à plusieurs symptômes.

Parmi les éléments majeurs figurent :

• fatigue importante ;
• malaise post-effort ;
• sommeil non réparateur ;
• difficultés cognitives ;
• parfois intolérance orthostatique.

La douleur est fréquente mais n'est pas le seul élément du tableau.

Pourquoi le terme « syndrome de fatigue chronique » peut-il prêter à confusion ?

Parce qu'il donne l'impression que le problème principal est simplement la fatigue.

Or de nombreuses maladies provoquent une fatigue chronique :

• anémie ;
• hypothyroïdie ;
• troubles du sommeil ;
• dépression ;
• maladies inflammatoires ;
• infections ;
• effets indésirables médicamenteux.

L'EM/SFC possède un tableau clinique plus spécifique, notamment par la présence du malaise post-effort.

Qu'est-ce que le malaise post-effort ?

Le malaise post-effort correspond à une aggravation des symptômes après une activité qui auparavant aurait pu être bien tolérée.

Cette activité peut être :

• marcher ;
• faire des courses ;
• travailler ;
• lire ;
• se concentrer ;
• avoir une longue conversation ;
• participer à une activité sociale.

Le terme « effort » ne signifie donc pas uniquement sport.

L'aggravation est-elle immédiate ?

Pas toujours.

Elle peut apparaître :

• pendant l'activité ;
• quelques heures plus tard ;
• le lendemain.

Cette réponse retardée explique pourquoi une personne peut avoir l'impression qu'une activité s'est bien passée, puis être beaucoup plus limitée ensuite.

Combien de temps peut durer un malaise post-effort ?

Cela varie.

L'aggravation peut durer :

• plusieurs heures ;
• plusieurs jours ;
• parfois davantage.

Les symptômes qui augmentent peuvent inclure :

• fatigue ;
• douleur ;
• brouillard cognitif ;
• sommeil perturbé ;
• symptômes pseudo-grippaux ;
• intolérance orthostatique.

Pourquoi ce symptôme est-il si important ?

Parce qu'il distingue l'EM/SFC d'une simple fatigue liée au déconditionnement ou au manque de sommeil.

Dans un déconditionnement classique, une reprise graduelle bien dosée peut augmenter progressivement la capacité.

Dans l'EM/SFC, dépasser répétitivement la capacité énergétique peut provoquer des aggravations importantes.

Le malaise post-effort est-il la même chose que « être courbaturé » ?

Non.

Des courbatures après un exercice inhabituel sont fréquentes.

Le malaise post-effort est plus global.

Il peut associer :

• douleur ;
• épuisement ;
• troubles cognitifs ;
• mauvais sommeil ;
• intolérance orthostatique ;
• autres symptômes.

L'intensité peut être disproportionnée par rapport à l'activité réalisée.

Pourquoi les douleurs sont-elles fréquentes ?

Les personnes peuvent présenter :

• myalgies ;
• arthralgies ;
• céphalées ;
• hypersensibilité.

Les mécanismes restent imparfaitement compris.

Il faut éviter les explications uniques comme :

• « inflammation généralisée » ;
• « système nerveux bloqué » ;
• « manque d'oxygène dans les muscles ».

La recherche explore plusieurs mécanismes physiologiques.

L'EM/SFC est-elle une forme de fibromyalgie ?

Non.

Les deux maladies peuvent partager :

• douleur diffuse ;
• fatigue ;
• sommeil non réparateur ;
• difficultés cognitives.

Mais elles ne sont pas identiques.

Voir : Fibromyalgie : comprendre les douleurs diffuses.

Dans l'EM/SFC, le malaise post-effort occupe une place particulièrement centrale.

Les deux diagnostics peuvent aussi coexister chez certaines personnes.

Quelle différence avec une douleur chronique qui fatigue ?

Une douleur chronique peut épuiser parce qu'elle perturbe :

• sommeil ;
• activité ;
• concentration ;
• moral.

Voir : Pourquoi la douleur chronique fatigue autant ?.

Mais une fatigue liée à la douleur ne signifie pas automatiquement EM/SFC.

Il faut rechercher le tableau spécifique, notamment :

• réduction durable des capacités ;
• malaise post-effort ;
• sommeil non réparateur ;
• symptômes cognitifs ou orthostatiques.

Peut-on développer l'EM/SFC après une infection ?

Oui.

La maladie peut débuter après un épisode infectieux chez certaines personnes.

D'autres débuts sont moins nets.

La présence d'un antécédent infectieux n'est pas à elle seule suffisante pour poser le diagnostic.

Quel lien avec le Covid long ?

Certains patients avec affection post-Covid présentent :

• fatigue ;
• malaise post-effort ;
• symptômes cognitifs ;
• intolérance orthostatique.

Une partie peut répondre à des critères proches ou compatibles avec l'EM/SFC.

Mais Covid long et EM/SFC ne sont pas des synonymes automatiques.

Le diagnostic doit rester individualisé.

Comment le diagnostic est-il posé ?

Il n'existe pas un test sanguin unique confirmant l'EM/SFC.

Le médecin s'appuie sur :

• histoire clinique ;
• symptômes ;
• durée ;
• retentissement ;
• examen ;
• exclusion d'autres causes plausibles.

Le diagnostic nécessite donc un raisonnement médical.

Pourquoi faut-il rechercher d'autres causes ?

Parce qu'une fatigue profonde peut être liée à de nombreuses situations traitables.

L'évaluation peut rechercher selon le contexte :

• anémie ;
• trouble thyroïdien ;
• carence ;
• trouble du sommeil ;
• maladie inflammatoire ;
• infection ;
• effet indésirable médicamenteux ;
• problème cardiorespiratoire ;
• trouble psychiatrique.

La liste des examens dépend du tableau.

La dépression peut-elle expliquer l'EM/SFC ?

Non.

Une dépression peut provoquer :

• fatigue ;
• ralentissement ;
• troubles du sommeil ;
• difficultés de concentration.

Mais cela ne permet pas d'expliquer automatiquement un malaise post-effort typique.

Une personne peut aussi avoir :

• EM/SFC ;
• et dépression

en même temps.

Les deux situations doivent alors être prises en charge.

La maladie est-elle « psychosomatique » ?

Non.

Les recommandations modernes ne présentent pas l'EM/SFC comme une maladie causée par des croyances erronées ou un manque de motivation.

L'impact psychologique d'une maladie chronique peut être important.

Mais cela est différent de son mécanisme causal.

Faut-il faire davantage d'exercice ?

Pas selon un programme d'augmentation automatique.

NICE recommande de ne pas utiliser de thérapie par exercices gradués avec augmentations fixes prédéterminées comme traitement de l'EM/SFC.

Une activité physique peut rester possible pour certaines personnes, mais elle doit être ajustée aux capacités et aux symptômes.

Qu'est-ce que la thérapie par exercices gradués ?

Dans ce contexte, NICE désigne notamment les programmes qui demandent d'augmenter progressivement l'activité selon un calendrier prédéfini, indépendamment de la réponse symptomatique.

Cette stratégie ne doit pas être utilisée dans l'EM/SFC.

Cela ne signifie pas que toute activité ou rééducation est interdite.

La différence réside dans la manière de doser l'effort.

Qu'est-ce que la gestion de l'énergie ?

L'objectif est de réduire autant que possible les cycles :

• suractivité ;
• malaise post-effort ;
• récupération prolongée.

La personne apprend à considérer l'ensemble de ses activités :

• physiques ;
• cognitives ;
• émotionnelles ;
• sociales.

Il s'agit d'adapter l'activité à une enveloppe énergétique actuelle plutôt que de forcer une progression fixe.

Le pacing est-il la même chose ?

Le terme pacing est souvent utilisé pour décrire cette adaptation de l'activité.

Il peut consister à :

• fractionner les tâches ;
• alterner activités et repos ;
• anticiper les journées exigeantes ;
• éviter de « tout rattraper » lors d'un meilleur jour ;
• observer les aggravations retardées.

Voir : Comment mieux gérer son énergie lorsqu'on souffre ?.

Le pacing doit-il devenir un plafond permanent ?

Pas nécessairement.

L'objectif n'est pas de décréter une capacité maximale pour toujours.

Les capacités peuvent :

• fluctuer ;
• évoluer.

Mais toute modification doit partir de ce que la personne tolère réellement.

Dans l'EM/SFC, la progression ne doit pas être imposée indépendamment des symptômes.

Pourquoi les bons jours peuvent-ils être trompeurs ?

Parce qu'une amélioration temporaire peut conduire à faire beaucoup plus :

• ménage ;
• sortie ;
• rendez-vous ;
• marche.

L'aggravation peut ensuite être retardée.

Ce fonctionnement peut créer un cycle appelé parfois :

• boom and bust ;
• suractivité puis effondrement.

Le suivi de la réponse différée est donc important.

Faut-il compter ses pas ?

Cela peut aider certaines personnes.

Mais un objectif fixe comme :

• 10 000 pas ;
• +10 % par semaine

peut être inadapté.

Le nombre de pas n'intègre pas :

• activité cognitive ;
• station debout ;
• conversation ;
• stress physiologique.

L'outil doit servir la gestion, pas devenir une injonction.

La fréquence cardiaque peut-elle aider à gérer l'effort ?

Certaines personnes utilisent la fréquence cardiaque comme repère.

Mais il n'existe pas un seuil universel validé qui permette à chacun d'éviter le malaise post-effort.

La mesure peut compléter l'observation clinique, pas la remplacer.

Pourquoi rester debout peut-il être difficile ?

Une partie des patients présente une intolérance orthostatique.

Cela signifie que les symptômes augmentent lorsqu'on reste :

• debout ;
• parfois assis longtemps.

Ils peuvent inclure :

• vertiges ;
• palpitations ;
• faiblesse ;
• brouillard cognitif.

Une évaluation médicale peut rechercher notamment une dysautonomie ou un syndrome de tachycardie orthostatique posturale selon le tableau.

Le sommeil non réparateur signifie-t-il dormir trop peu ?

Non.

Une personne peut dormir longtemps et se réveiller :

• épuisée ;
• non reposée.

C'est différent d'une simple dette de sommeil.

Mais un trouble du sommeil peut aussi coexister.

Voir : Pourquoi la douleur perturbe-t-elle le sommeil ?.

Faut-il rechercher une apnée du sommeil ?

Selon les symptômes, oui.

L'EM/SFC ne protège pas d'autres troubles.

Un médecin peut rechercher :

• apnée ;
• syndrome des jambes sans repos ;
• autre trouble du sommeil

si le contexte le suggère.

Comment gérer les douleurs ?

Cela dépend de leur mécanisme.

La prise en charge peut combiner selon le cas :

• traitement symptomatique ;
• adaptation de l'activité ;
• gestion du sommeil ;
• traitements spécifiques d'un autre diagnostic associé.

Il faut éviter de supposer que toutes les douleurs appartiennent automatiquement à l'EM/SFC.

Une nouvelle douleur peut avoir une autre cause.

Les antalgiques fonctionnent-ils ?

Certains peuvent aider sur certains symptômes.

Mais il n'existe pas un antalgique spécifique qui traite l'EM/SFC dans son ensemble.

Le rapport bénéfice-risque doit être évalué selon :

• type de douleur ;
• autres médicaments ;
• tolérance ;
• effets secondaires.

Les compléments alimentaires sont-ils utiles ?

Il n'existe pas de complément capable de traiter de manière démontrée l'EM/SFC.

Des suppléments peuvent être utiles lorsqu'une carence précise est identifiée.

Mais les protocoles composés de nombreux :

• vitamines ;
• plantes ;
• antioxydants ;
• produits « mitochondriaux »

peuvent augmenter :

• coût ;
• interactions ;
• charge quotidienne

sans bénéfice démontré.

Un naturopathe peut-il traiter l'EM/SFC ?

Non.

Un naturopathe ne doit pas présenter cette maladie comme conséquence :

• d'un microbiote à réparer ;
• de toxines ;
• d'un « épuisement surrénalien » ;
• d'un manque de détoxification.

Il ne doit pas non plus pousser une personne à dépasser ses limites d'effort.

Quel rôle pour un psychologue ?

Un psychologue peut être utile si la maladie entraîne :

• anxiété ;
• dépression ;
• isolement ;
• deuil des capacités antérieures ;
• difficultés relationnelles ;
• adaptation à un handicap ou à une maladie chronique.

Ce soutien peut être important.

Mais il ne faut pas le présenter comme un traitement qui ferait disparaître le malaise post-effort en modifiant les croyances de la personne.

La TCC peut-elle être proposée ?

Oui comme soutien psychologique lorsque la personne le souhaite.

NICE précise que la TCC ne doit pas être présentée comme un traitement curatif de l'EM/SFC ni reposer sur l'idée que la maladie serait entretenue par des croyances ou comportements « aberrants ».

Voir : TCC.

Son objectif peut être :

• adaptation ;
• gestion émotionnelle ;
• soutien dans les changements de vie.

Et la sophrologie ?

Un sophrologue peut éventuellement proposer des exercices de relaxation.

Mais même une activité apparemment calme demande :

• concentration ;
• présence ;
• énergie.

Chez une personne très limitée, une séance peut donc elle-même être fatigante.

L'accompagnement doit respecter les capacités et ne doit pas promettre de traiter la maladie.

L'ostéopathie a-t-elle une place ?

Un ostéopathe peut éventuellement être consulté pour un objectif musculosquelettique précis.

Mais il n'existe pas de preuve que l'ostéopathie traite l'EM/SFC.

Le coût énergétique d'un déplacement ou d'une séance doit aussi être pris en compte lorsqu'une personne présente un malaise post-effort important.

Pourquoi le nombre de rendez-vous compte-t-il ?

Parce qu'un parcours médical peut lui-même demander beaucoup d'énergie.

Une consultation peut inclure :

• transport ;
• attente ;
• conversation ;
• station assise ;
• retour.

Multiplier les accompagnements « bien-être » peut paradoxalement aggraver la charge.

Une intervention complémentaire doit donc apporter un bénéfice clair.

Comment organiser les activités importantes ?

On peut essayer de hiérarchiser :

Indispensable

• soins ;
• alimentation ;
• démarches essentielles.

Important pour la qualité de vie

• relation ;
• loisir ;
• sortie.

Reportable

• tâche non urgente.

Le but n'est pas de réserver toute l'énergie aux obligations.

Préserver une activité plaisante peut être important pour la qualité de vie.

Comment savoir si une activité dépasse la capacité ?

Regardez ce qui se passe :

• pendant ;
• quelques heures après ;
• le lendemain ;
• parfois plus tard.

Une activité est peut-être trop coûteuse si elle entraîne de manière répétée une aggravation nette et prolongée.

Cela peut conduire à :

• la fractionner ;
• la raccourcir ;
• l'espacer ;
• la remplacer.

Une amélioration est-elle possible ?

Oui, mais l'évolution est très variable.

Certaines personnes :

• s'améliorent ;
• stabilisent leurs symptômes ;
• restent fortement limitées.

Il est impossible de promettre un délai ou un niveau de récupération.

Les messages du type « si vous faites correctement le pacing, vous guérirez » sont injustifiés.

Quand reconsulter ?

Un nouveau symptôme ne doit pas automatiquement être attribué à l'EM/SFC.

Il faut reconsulter si apparaissent notamment :

• douleur nouvelle inhabituelle ;
• perte de poids ;
• fièvre ;
• saignement ;
• déficit neurologique ;
• essoufflement nouveau ;
• douleur thoracique ;
• autre changement important.

Une maladie chronique peut coexister avec un nouveau problème médical.

Comment préparer une consultation ?

Il peut être utile de noter :

• niveau d'activité avant la maladie ;
• déclenchement éventuel après infection ;
• nature du malaise post-effort ;
• délai d'apparition après activité ;
• durée de récupération ;
• sommeil ;
• symptômes cognitifs ;
• symptômes debout.

Quelques exemples concrets sont souvent plus utiles qu'un journal exhaustif.

Comment utiliser Holia ?

L'EM/SFC relève d'une prise en charge médicale.

Holia n'a pas de métier qui traite cette maladie.

La plateforme peut éventuellement compléter le parcours pour un objectif distinct :

• psychologue pour l'adaptation, l'anxiété, la dépression ou l'isolement ;
• sophrologue pour relaxation si la charge énergétique est compatible ;
• ostéopathe uniquement pour un objectif musculosquelettique précis, sans prétention à traiter l'EM/SFC.

Chez une personne très limitée, ne pas ajouter un rendez-vous inutile peut être la meilleure décision.

Vous pouvez aussi chercher un praticien près de chez vous lorsque vous avez identifié un besoin complémentaire concret.

Sources et références

• Assurance Maladie - Encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (ouvre un site externe)
• NICE - Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (ouvre un site externe)